içerik yükleniyor...Yüklenme süresi bağlantı hızınıza bağlıdır!

KÜÇÜK DEFNE, DATÇALI BİR SMA HASTASI. DEFNE’YE ADIM OLMAK İSTER MİSİNİZ?

KÜÇÜK DEFNE, DATÇALI BIR SMA HASTASI. DEFNE’YE ADIM OLMAK İSTER MİSİNİZ?

KÜÇÜK DEFNE, DATÇALI BİR SMA HASTASI. DEFNE’YE ADIM OLMAK İSTER MİSİNİZ?
Haberi Sesli Dinle

Datça Havadis: Esmeri Alev Ekebaş
Küçük Defne, Datçalı bir SMA hastası. Defne’yi ilacına kavuşturup adım olmak isteyenlere Datça Engelim Olmayın Derneği Başkanı Dilek Dündar şu bilgileri verdi; “Defne’nin Datça’da yaşayan kuzenleri derneğimize ulaştı. Bir süre önce Defne için kampanya başlattıklarını ve tedavi süreçlerini anlattılar. Defne’nin Datçalı olması sebebi ile biz de Engelim Olmayın Derneği olarak elimizden geleni yapmak için seferber olduk. Defne için kurulan aktif gönüllüler isimli Whatsapp grubuna katıldım. Özveri ile çalışan yüzlerce insan bir araya gelmiş, sosyal medya hesapları açmış, canlı yayınlar yapıyor, bağış topluyor, arkadaşlarını dahil ediyor, ünlülere ulaşmaya çalışıyorlar. Ben de tüm gruplara dahil oldum. Anne ile görüştüm, hikayesini öğrendim. Gerçekten, sadece Datça’da yaşayan insanlar bile bu kampanyaya katılsa, Defne, ilacına ve sağlığına kavuşur. Anne ile yaptığım görüşmeyi sizlere aktarıyorum:
Ben, Öznur Işıkdere. Defne’nin annesiyim. Datça Sındı köyündeniz. Baba tarafımın hepsi orada. Salih Timur Uysal’ın kızıyım. Babam vefat etti. Defne ve Rüzgar, iki kardeşler. Defne 2.5, Rüzgar 4.5 yaşında. İzmir’de yaşıyoruz. Defne’nin hastalığının takibi için burası çok daha iyi şartlara sahip. Ben, ev hanımıyım; baba, esnaf. Oto aksesuar dükkânı var.
Defne, 30 aylık. Spinal Muskuler Atrofi, yani SMA güçlü tip 1 hastası. Yani tip 1’ler kadar güçsüz tip 2’ler kadar da güçlü değil. Defnemiz 7-8 aylık olduğunda, hareket kabiliyetinde gerileme olduğunu fark ettik. Doktorlar; bu durumun normal olduğunu, gelişiminde herhangi bir problem olmadığını, hatta Defne'nin muhtemelen tembel olduğu için yürümeye isteği olmadığını ve bu sebeple ayaklarının üzerinde durmadığını söylediler. Bunun sebebi, insanların SMA’yı bilmiyor olmaları ve hastalığın yaygın olmaması. Uzun hastane serüvenimizden sonra, maalesef 13 aylıkken, geç kalınmış bir SMA teşhisi konulabildi. SMA hastalarının karşısına çıkan zorlayıcı kurallar, prosedürler ve Defne’nin ara tip olmasından kaynaklı ortaya çıkan sorunlardan dolayı ilacımızı, ancak Defne 19 aylıkken alabildik ve bu zor şartlar sebebiyle devam dozlarını asla vaktinde alamadık,. Bu da  Defnemizin tedaviye cevabını geciktirdi ve maalesef gelişiminin gerilemesine sebep oldu. Bu, o kadar zor bir süreç ki, ben her gün, kızımda ne kadar, nasıl bir gerileme olacak korkusuyla güne başlıyorum. Ben, bir anne olarak, artık bu korkuları yaşamak istemiyorum. Sabahları, kızımın hastalığı yüzünden endişeyle uyanmak yerine, abisiyle oyun seslerini duyup huzur içinde uyanmak istiyorum. Bugün hareketleri ne kadar gerileyecek değil, acaba ne yaramazlık yapacak diye düşünmek istiyorum. Bütün bunlar için, Z........ adındaki ilacın tedavisine ihtiyacımız var. Çünkü bu ilaç, direkt olarak bozuk geni tedavi ederek sorunu kökten çözüyor. Böylelikle her doz alımında; bu sefer testleri geçebilecek mi, başvurumuza ret gelecek mi ya da dozumuzu zamanında alabilecek miyiz diye düşünmeden başarılı bir tedaviye ulaşmış olacağız. Defne, şu anda 10 kilo ve ilaç, 13 kilonun altındaki çocuklara uygulanabiliyor. İlaç için uygunuz. Lütfen, Defne’nin bu zorlu tedavi sürecinde bir an önce sağlığına kavuşabilmesi için şimdi hepimiz ona destek olalım. Defne için birşeyler yapmak isteyen gönül dostlarımız bana telefon ile ulaşabilir, sosyal medyadan takip edebilir.

Telefon numaram;0 553 612 44 09.

Sosyal medya hesaplarımız;

facebook #defneicinadimol,

Instagram @defne.icin.adim.ol.

Şimdiden teşekkür ederiz. Hepinize minnettarız.”

Tarih: 30-04-2021

FACEBOOK YORUM
Yorum